1º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Psoríase
Paper Report produzido a partir do 1º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Psoríase – Impacto na Gestão das Novas Tecnologias para Psoríase.
O 1º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Psoríase ocorreu em 26 de junho de 2025 na Arena CMPC no TecnoPuc, em Porto Alegre. O evento foi realizado pela Educare com apoio da Sun Pharma e apoio institucional da Unidas, do BioHub e TecnoPuc.
A programação científica do evento contemplou os seguintes temas e speakers:
● Psoríase em Placas: Quando Usar Biológicos, por Dr. Juliano Peruzzo.
● A UNIDAS e as Autogestões, por Sr. Alexandre Mendes Ribeiro.
● O Impacto do Tratamento da Psoríase nas Operadoras de Saúde, por Dra. Juliana Busch.
● Psoríase: Novas fronteiras de Tratamento e Perspectivas, por Dr. Jamilson Bellan.
O evento teve como principais objetivos:
1. Identificar e atualizar os dados epidemiológicos na região;
2. Identificar as necessidades dos usuários do Sistema de Saúde Suplementar em relação à Psoríase;
3. Discutir e melhorar a jornada dos pacientes nos Sistemas de Saúde, explorando as novas opções terapêuticas das últimas atualizações do ROL da ANS e incorporações no PCDT para o tratamento da Psoríase;
4. Estimular a participação social e legislativa para o advocacy do tema; e,
5. Aproximar os profissionais envolvidos na cadeia assistencial da Psoríase, para encurtar a jornada de acesso dos usuários do sistema de saúde público e privado.
6. Debater os impactos da doença na qualidade de vida do paciente e os impactos do tratamento da psoríase nas operadoras de saúde
Qual é o cenário da psoríase?
Dr. Juliano explica que a psoríase é uma doença cutânea (da pele), poligênica (possui muitos genes envolvidos em sua origem) e imunomediada (possui uma grande relação com imunidade e inflamação). Estima-se que cerca de 1,3% da população brasileira possui psoríase1, principalmente nas regiões sul e sudeste, regiões com menor incidência solar. A doença possui uma importante influência ambiental. Fatores como obesidade, tabagismo, etilismo e o uso de medicamentos podem estar associados à psoríase, atuando como gatilho em pacientes que já possuem a predisposição genética.
Uma das formas que a doença se apresenta é em placas eritematosas descamativas: placas avermelhadas com descamação em cima das lesões. Normalmente com distribuição simétrica, as áreas mais afetadas são cotovelos e joelhos, a região lombo-sacra, couro cabeludo, unhas (psoríase ungueal), palmas e plantas.
Pode acometer também as dobras (psoríase invertida), se dar na forma de lesões menores em formato de gota (psoríase gutata) e psoríase eritrodérmica, aquela que acomete mais de 90% da superfície corporal. Essas variantes normalmente vêm acompanhadas da psoríase com placas.
Para além dos efeitos cutâneos, a artrite psoriática é a principal comorbidade que acomete de 5 a 40% dos pacientes com psoríase, podendo ser uma doença exclusiva das articulações, sem lesões cutâneas.
Qual a relação da psoríase com outras doenças?
Síndromes metabólicas como hipertensão, obesidade, diabetes e dislipidemia também são prevalentes em pacientes com psoríase. Por isso, costuma-se dizer que a psoríase são inflamações sistêmicas, do corpo inteiro. A doença cardiovascular é a principal causa de morte dos pacientes com psoríase, principalmente doenças coronarianas e infarto agudo do miocárdio. Há relação também com doenças inflamatórias intestinais, que os pacientes com psoríase possuem 8x mais chances de desenvolver.
Além de 60% mais chances de desenvolver depressão, e fatores de risco como tabagismo, etilismo e compulsão alimentar, os pacientes com psoríase possuem um menor grau de escolaridade, e sofrem uma estigmatização que interfere diretamente em sua qualidade de vida, com impacto negativo na profissão.
Quais os tratamentos disponíveis para a psoríase?
Há três scores que classificam a psoríase em leve, moderada e grave, de acordo com sua infiltração, o eritema e a descamação. Psoríase de áreas especiais costumam ser mais resistentes ao tratamento, caso em que se indica a terapia sistêmica, e não apenas tópica.
A fototerapia por radiação ultravioleta apresenta resposta rápida e é um tratamento de baixo custo, no entanto, além de difícil acesso, possui limitações para áreas específicas e comorbidades.
Já o Metotrexato é um medicamento de baixo custo, que atinge as áreas especiais bem como a artrite, porém a resposta é mais lenta e possui contraindicações e efeitos adversos que podem inviabilizar o tratamento.
Os medicamentos imunobiológicos Anti-TNF⍺ possuem grande experiência clínica, porém o perfil de segurança é baixo, com risco aumentado de infecções em especial tuberculose. Eles possuem menor eficácia quando comparados a outros e apresentam perda de resposta ao longo do tempo.
Os Anti-IL12/23 possuem boa posologia (a cada 12 semanas), porém menor eficácia para artrite. Os Anti-IL17 apresentam alta eficácia, ação rápida de resposta, bons resultados para artrite psoriásica, e são contraindicados para pacientes com doença inflamatória intestinal.
Por fim, os Anti-IL23 possuem alta eficácia, a posologia é mais confortável (a cada 8 ou 12 semanas), apresentam resposta sustentada e, como desvantagem, as evidências ainda são limitadas para artrite axial (relacionada a coluna).
Quando utilizar imunobiológicos?
1. Quando a psoríase é moderada a grave;
2. Quando atinge as áreas especiais (couro cabeludo, unhas e região genital) sem resposta ao tratamento não sistêmico; ou,
3. No caso de pacientes que já tentaram ou possuem contraindicação à fototerapia e ao Metotrexato, incluindo pacientes com psoríase leve.
É importante ressaltar que o tratamento precoce muda o desfecho.
Qual o papel da UNIDAS como representante das operadoras de autogestão?
Sr. Alexandre apresenta a UNIDAS (União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde), uma associação sem fins lucrativos, fundada em 2022, com foco na defesa e fortalecimento das operadoras de saúde autogestão no Brasil. A autogestão é o segmento da saúde suplementar em que a própria instituição é a responsável pela administração do plano oferecido aos seus empregados, servidores ou associados e respectivos dependentes. Normalmente, são administradas pela área de Recursos Humanos das empresas ou por meio de uma Fundação, Associação ou Caixa de Assistência – sempre sem fins lucrativos.
Atualmente, a UNIDAS congrega cerca de 4 milhões de vidas e mais de 110 afiliadas, que correspondem a quase 10% do total de vidas do setor de saúde suplementar. Ela funciona como um ecossistema completo e dinâmico, impulsionado por inovação, tecnologia, agilidade, informação e, sobretudo, troca de experiências. Inclusive, representando e defendendo os interesses das autogestões junto ao Conselho Nacional de Saúde, à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), a outros órgãos reguladores e aos poderes Legislativo (Câmara e Senado), Executivo e Judiciário.
A UNIDAS fortalece o DNA colaborativo das autogestões, atuando como um agregador de conteúdo, relacionamento e conhecimento. Seu propósito é estarem unidos pela autogestão em saúde. Sua visão é ser a referência na saúde suplementar e o centro de soluções e conhecimento para autogestões.
Ainda, deve-se ressaltar o Laboratório de Inovação da UNIDAS, que é a mais nova iniciativa estratégica da entidade para abrir portas para a experimentação no setor. Focado na transformação digital e sustentável, o laboratório é uma plataforma interativa que permite às operadoras filiadas testar e validar inovações, desde a otimização de processos até a introdução de novas tecnologias voltadas para a melhoria da qualidade assistencial.
Dra. Juliana complementou enfatizando que as autogestões não visam o lucro, mas sim ampliar o acesso, reduzindo custos desnecessários e realocando em novas tecnologias. Agir no momento certo da doença também diminui os custos, evitando efeitos adversos, desfechos mais graves, e emergências por descompensações, por exemplo, com maior sinistralidade. Por isso, é importante observar o custo de toda a jornada, e não apenas de um medicamento.
Qual o impacto do tratamento da psoríase nas operadoras de saúde?
Dra. Juliana afirma que o aumento da nossa longevidade está relacionado às novas tecnologias. Infelizmente, a mesma longevidade também aumenta a incidência de câncer e doenças crônicas.
É um desafio incluir novas tecnologias com os recursos finitos de que dispomos, especialmente pois elas não são substitutivas, mas cumulativas. A antiga tecnologia dificilmente é desincorporada. Somado a isso, as novas tecnologias chegam com custos cada vez mais elevados. A avaliação de tecnologia em saúde serve justamente para garantir que será escolhido o tratamento que trará maior benefício à população.4 4 Fonte: WHO. Research for Universal Health Coverage. The World Health Report 2013. Disponível em: https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/85761/9789240690837_eng.pdf?sequence=2 Acesso em: julho/2024
Sobre a cobertura em caráter excepcional (fora do Rol), é essencial equilibrar evidência clínica e a sustentabilidade econômica da carteira. Ainda que a judicialização ainda seja um desafio, a garantia do seguimento de protocolos clínicos internos (quando possível) e auditoria médica podem auxiliar a reduzir o ônus da operadora.
Outra boa forma de melhorar a gestão é ter visibilidade do perfil epidemiológico dos beneficiários. Como os imunobiológicos são medicamentos de alto custo e utilizados por longos períodos, entender as suas indicações, posologias, respostas esperadas e escalas são importantes fatores para a autorização e liberação da terapia solicitada.
Um terceiro pilar de redução de custos e aumento de acesso seriam os programas de gestão e navegação de pacientes para auxiliar a jornada do tratamento. Bem como, iniciativas como descontos por volume, negociações comerciais, risco compartilhado ou PBM (programas de benefícios em medicamentos).
Quais as novas tecnologias disponíveis para o tratamento da psoríase?
Dra. Jamilson mostra que em junho de 2025 foi incorporado o novo medicamento tildrakizumabe para o tratamento de psoríase moderada a grave com placas em adultos. Seu mecanismo de ação é ser um inibidor da interleucina 23, considerada a principal proteína implicada na inflamação, visto que a psoríase é uma doença imunomediada.
Além dos estudos terem demonstrado sua alta eficácia e segurança (dentre os poucos efeitos adversos observados, o principal foi a nasofaringite), também foi avaliada a melhora em todos os desfechos relacionados à qualidade de vida.
A eficácia é sustentada em 5 anos, inclusive no tratamento de diferentes subgrupos. Em ambos os estudos clínicos pivotais de fase 3, as proporções de pacientes com eventos adversos graves ou que descontinuaram devido a eventos adversos foram baixas e semelhantes entre os grupos de tratamento. No estudo de follow-up, não houve diferenças substanciais na frequência de eventos adversos em relação às semanas iniciais de estudos.
De que maneira a indústria de medicamentos pode contribuir para melhorar a sustentabilidade do ecossistema de saúde?
Para o Dr. Jamilson, é fundamental a ação em vários setores: classe médica, operadoras e pacientes. A indústria farmacêutica tem um trabalho científico árduo, especialmente na aprovação de registros e farmacovigilância. Apoio à educação médica continuada e à melhor acessibilidade ao paciente contribuem para sua jornada e qualidade de vida.
Os médicos têm a visão de quanto é importante a sua participação para a sustentabilidade do sistema, e melhora na qualidade de vida dos pacientes, ao prescrever as terapias?
Para o Dr. Juliano a resposta é não. Diante do grande arsenal terapêutico disponível, os médicos devem pensar naquilo que é mais saudável ao paciente e também ao sistema. Ainda não se tem uma completa noção sobre o custo e o impacto causado. Outro ponto a ser observado é a grande variabilidade entre convênios.
Como as operadoras enxergam a linha de cuidado e poderiam fomentar a sua implementação?
Dra. Juliana comenta que há um abismo entre a operadora e quem conduz a linha de cuidado. Alocam-se recursos sem obter os benefícios que deveriam. Faltam esforços na capacitação da classe médica para mostrar o impacto das tecnologias e economia da saúde, tanto antes quanto depois da incorporação.
Nossos agradecimentos aos participantes e ao apoiador Sun Pharma para a realização do 1º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Psoríase e deixamos o convite para acessarem a plataforma eduprimebrasil.com.br é possível acessar mais informações sobre os fóruns realizados pela Educare e assistir ao vídeo pós-evento do 1 º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Psoríase.
Elaborado por Gabriel Maciel, advogado e redator, e Luciana França, enfermeira e Gerente de Projetos em Saúde (COREN/RS 163166).