Paper Report – 1º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Doença Imunomediada

1º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Doença Imunomediada

Paper Report produzido a partir do 1o Fórum Melhor Jornada do Paciente com Doença Imunomediada

O 1º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Doença Imunomediada ocorreu em 9 de abril de 2025 no Tecnopuc, em Porto Alegre. O evento foi realizado pela Educare com apoio da AstraZeneca e apoio institucional do COSEMS-RS, GRUPAL, BioHub e Tecnopuc.

A programação científica do evento contemplou os seguintes temas e speakers: Doenças Imunomediadas Negligenciadas no Sistema de Saúde Suplementar, por Dra. Penélope Esther Palominos.
O Cenário do Tratamento das Doenças Imunomediadas de Baixa Incidência No SUS: Presente e Futuro, por Dr. Claiton Brenol.Barreiras do Diagnóstico ao Tratamento no Cenário SUS e Integração Público-Privado, por Diego Espíndola.
Os Desafios da Jornada do Paciente, por Roberta Reis e Julia Bloise.
O Impacto das Novas Tecnologias na Jornada dos Pacientes com Doenças Imunomediadas, tema do debate mediado por Gustavo Machado e a participação de todos os speakers.

O evento contou com a presença de especialistas dos principais centros de referência no tratamento de doenças imunomediadas da região Sul, profissionais envolvidos na cadeia assistencial, gestores, representantes de associações de pacientes e interessados no tema. Entre as instituições presentes estavam: Associação de Lúpus e Outras Doenças Reumáticas do Vale dos Sinos – Alureu Sinos, Caixa de Assistência dos Empregados do Banco do Estado do Rio Grande do Sul – Cabergs, Caixa de Assistência dos Funcionários do Banco do Brasil – CASSI, Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Rio Grande do Sul – COSEMS/RS, Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio Grande do Sul – CREMERS, Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre – GRUPAL, Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Hospital Moinhos de Vento, Instituto Pietro, IPE Saúde, MyDigicare, Oncoclinicas, Oncotrata Clínica Médica, Projeeval, Rakho-Med, Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul.

O evento teve como principais objetivos:

1. Identificar e atualizar os dados epidemiológicos na região, identificar as necessidades dos usuários do Sistema de Saúde Público e Suplementar em relação às doenças;
2. Discutir e melhorar a jornada dos pacientes nos Sistemas de Saúde, explorar e discutir novas opções terapêuticas das últimas atualizações do ROL da ANS e incorporações no PCDT para o tratamento das doenças, estimular participação social e legislativa para o Advocacy do tema; e,
3. Aproximar os profissionais envolvidos na cadeia assistencial das doenças, para encurtar a jornada de acesso dos usuários do sistema de saúde público e privado.

Após a abertura do evento e agradecimento ao apoiador AstraZeneca, Gustavo Machado (CEO da Educare) passa a palavra ao fundador do Instituto Pietro, Beto Albuquerque, que contou a história de como transformou o luto pelo seu filho – Pietro – em luta, e sobre a conscientização para a doação de medula óssea.

Qual é o cenário atual e futuro do tratamento das doenças imunomediadas de baixa incidência no SUS?

Para o Dr. Claiton Viegas Brenol, Professor Adjunto do Departamento de Medicina Interna da Faculdade de Medicina da UFRGS e do Serviço de Reumatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, desde a criação e regulamentação do SUS em 1990, quando o direito à saúde passou a incluir o acesso a medicamentos, passamos pela criação da Política Nacional de Medicamentos, do Componente de Medicamentos de Dispensação Excepcional, e – em 2009 – do atual Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF).

O CEAF garante o acesso a medicamentos de alto custo e alta complexidade. Os medicamentos estão divididos em três grupos: aqueles adquiridos pelo Ministério da Saúde, pelos estados e pelos municípios. A dispensação passou a depender de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) e do preenchimento de Laudos de Solicitação (LME).

Em 2011, com a criação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC), o processo de incorporação de novos medicamentos passou a ser mais técnico, baseado em evidências científicas e avaliações de custo-efetividade.

Posteriormente, virou praxe no Brasil a incorporação de biossimilares, após o término de patentes. Desde 2020 vêm sendo implementados Programas de Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo (PDP) para permitir a fabricação nacional de medicamentos estratégicos, como por exemplo o tofacitinibe e o rituximabe.

Discussões recentes têm focado na criação de Centros de Terapia Assistida (CTAs) e no uso de monitoramento remoto, além de políticas de telemedicina, prescrição eletrônica e incorporação mais ágil de tecnologias. Por outro lado, a judicialização da saúde aumentou o custo com medicamentos, causando desigualdade no sistema de saúde.

Quais são as principais doenças imunomediadas para as quais o Ministério da Saúde disponibiliza Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs)?

Entre os PCDTs relacionados a doenças imunomediadas raras, destacam-se: Dermatomiosite e Polimiosite, Esclerose Sistêmica, Espondilite Anquilosante, Imunodeficiência Primária com Defeitos de Anticorpos e Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Já houve grande avanço na atualização de diretrizes de políticas públicas com a inclusão de metas terapêuticas para o manejo de doenças imunomediadas com considerável impacto na prática reumatológica em todo o território nacional.

Para garantir o acesso do usuário é fundamental a atualização de diretrizes terapêuticas estabelecidas através de medicina baseada em evidência e ampla revisão da literatura científica, enquanto que a implementação de centros de referência é fundamental para o uso racional dos recursos e segurança dos pacientes.

Como soluções para a falta de recursos financeiros para a abertura de mais Centros de Referência de Artrite Reumatoide, foi sugerido o uso das Organizações de Cuidado Integral (OCIs) e do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) como bases de financiamento.

Qual é o impacto financeiro das doenças imunomediadas serem negligenciadas no sistema de saúde suplementar?

A Dra. Penélope Palominos, Médica Reumatologista, Presidente e Fundadora da Outliers Soluções Inovadoras, Presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul e Pós Graduada em Finanças e Banking pelas PUCRS, explica que as doenças imunomediadas possuem uma história natural quando não tratadas desde o início. A inflamação aumenta, as células de defesa do corpo são ativadas e criam-se reações em cascata, até o momento em que a inflamação atinge os vasos sanguíneos, aumentando assim o risco de infarto e de acidente vascular cerebral.

Além disso, é grande o impacto psicológico que as doenças causam nas pessoas negligenciadas. Especialmente quando muitas pessoas poderiam ser tratadas precocemente com melhores resultados e com menores custos para as operadoras ou para a rede pública de saúde.

O maior gasto das operadoras de saúde (63%) atualmente é com internações1, que no caso dos pacientes reumáticos se dão por três principais motivos: eventos cardiovasculares decorrentes da inflamação, colocação de próteses ortopédicas, ou infecções. No caso da artrite reumatoide, por exemplo, se tratada desde o início com um medicamento de custo acessível, evita-se a necessidade de colocar uma prótese total de joelho.

O diagnóstico precoce e a busca ativa são essenciais para o melhor tratamento das doenças reumatológicas como a psoríase, artrite reumatoide, lúpus e espondiloartrite axial. Em relação à prevenção, destaca-se o exercício físico, o acompanhamento nutricional e a vacinação.

Outras medidas que podem ser tomadas são a inclusão de medicamentos novos e mais acessíveis no rol da Agência Nacional de Saúde (ANS), bem como a redução de burocracias e a capacitação de médicos auditores.

Como a Gestão Pública tem lidado com as doenças imunomediadas no SUS?

Para Diego Espíndola, Diretor Executivo do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Rio Grande do Sul (COSEMS/RS) e Especialista em Gestão Hospitalar, as doenças imunomediadas representam um desafio significativo na gestão pública de saúde. O SUS busca garantir acesso e equidade no cuidado, enfrentando barreiras no diagnóstico precoce e na oferta de atendimento em especialidades médicas.

O principal gargalo no Rio Grande do Sul é o acesso a especialidades, especialmente Hematologia e Reumatologia. Outro desafio crítico é a capacitação dos profissionais da Atenção Primária à Saúde para identificar precocemente os sinais clínicos. Essa realidade impacta diretamente na qualidade do cuidado e no tempo de resposta para o tratamento adequado. A Atenção Primária à Saúde (APS) é o primeiro nível de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS)

Para transformar a jornada do paciente com doença imunomediada no SUS, precisamos melhorar o acesso às especialidades, realizar capacitação contínua na APS, ampliar o uso das teleconsultas para otimizar e qualificar o cuidado e fortalecer as articulações entre setores público e privado.

A última palestra “Os Desafios da Jornada do Paciente” foi apresentada por Roberta Reis, formada em Recursos Humanos e CEO do GRUPAL (Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre) e Júlia Bloise, psicóloga do GRUPAL.

O GRUPAL é uma ONG para pessoas com doenças reumáticas que auxilia e integra os usuários na busca por uma melhor qualidade de vida. O grupo é referência em acolhimento, atendimento e articulação em rede com padrão de excelência, desenvolvendo atividades e ações que contribuem para a prevenção, proteção social e garantia de direitos.

As doenças autoimunes interferem na rotina de trabalho e na capacidade laborativa, aumentam o estresse, o que desequilibra ainda mais o sistema imunológico, impacta na gravidade da doença, da autoestima e da própria adesão ao tratamento.

O papel das ONGs como a GRUPAL é ampliar os debates a fim de promover desenvolvimento social com ações diretas e articuladas com órgãos públicos e a sociedade civil, fortalecendo o protagonismo das pessoas que convivem com doenças reumáticas na busca e garantia de seus direitos e melhora da qualidade de vida.

Debate: “O Impacto das Novas Tecnologias na Jornada dos Pacientes com Doenças Imunomediadas”

Como podemos integrar o setor público com o privado na busca de melhorar a jornada do paciente, a partir do diagnóstico?

Para Diego Espíndola, é preciso integrar os sistemas, desenvolver a comunicação da rede básica com a rede especializada, priorizar os pacientes corretamente e os gestores devem saber investir em atendimento qualificado e resolutivo. Se uma operadora ou um sistema de saúde colapsar, irá sobrecarregar o SUS e todo o sistema será impactado.

Não pode haver uma grande mudança no sistema de saúde a cada vez que entra um novo gestor, porque o ideal é que os programas sejam mantidos e continuados. E deve-se ter muita cautela ao promover mutirões de exames diagnósticos, porque o diagnóstico em excesso aumenta as filas de espera para o tratamento, e é preciso saber quem priorizar. Nunca será possível ‘zerar’ a fila, mas sim diminuir o tempo de espera.

A comunicação do sistema privado com o público é essencial para evitar o desperdício de recursos, que ocorre quando, por exemplo, um paciente faz exames repetidos nos dois e entra na fila dos dois de forma desnecessária. A educação e conscientização dos pacientes também é essencial nesse sentido.

Como equilibrar os custos das terapias com a escassez de recursos?

O Dr. Claiton aponta para a necessidade de um suporte adequado ao paciente, que envolve um cuidado numa rede multiprofissional, com assistência de enfermagem e farmacêutica, em que a partir do diagnóstico o paciente possa receber o medicamento que ele necessita seguindo um protocolo adequado independente de ser o mais novo em termos de tecnologia ou não.

Deve haver diálogo não somente entre os gestores, sejam eles públicos ou privados, mas também com a representatividade do paciente, com os auditores, e com a indústria farmacêutica, cujo interesse é fazer com que o melhor medicamento chegue até o perfil de paciente para quem é indicado.

A indústria farmacêutica é a grande responsável pelo desenvolvimento de novas tecnologias que aumentam a qualidade de vida da população, e os gestores devem estar abertos a dialogar com a indústria para que apresente suas soluções e alternativas, como o compartilhamento de riscos e consultorias.

Deve haver também uma troca de comunicação e treinamento contínuo dos médicos para que saibam identificar e dar o correto encaminhamento dos pacientes aos ambulatórios ou centros de especialidades.

A Dra. Penélope, por sua vez, reafirma a importância de um treinamento contínuo aos profissionais da saúde e do diagnóstico precoce, que permite um tratamento menos oneroso ao sistema, ao passo que os gastos tendem a subir com o aumento da expectativa de vida da população e com o desenvolvimento de novas tecnologias.

Diagnosticar precocemente e tratar um paciente com artrite reumatóide com medicamentos de alto custo como, por exemplo, os imunobiológicos é menos custoso ao sistema do que o tratamento cirúrgico de prótese de quadril. Já para o paciente, quando chega a este ponto, reflete a longa jornada percorrida e pode evoluir para um desfecho negativo.

Nossos agradecimentos aos participantes e ao apoiador AstraZeneca para a realização do 1º Fórum Melhor Jornada do Paciente com Doença Imunomediada e deixamos o convite para acessarem a plataforma eduprimebrasil.com.br é possível acessar mais informações sobre os fóruns realizados pela Educare e assistir ao vídeo pós-evento do 1 o Fórum Melhor Jornada do Paciente com Doença Imunomediada.

Elaborado por Gabriel Maciel, advogado e redator, e Luciana França, enfermeira e Gerente de Projetos (COREN/RS 163166).