Em uma parceria entre a plataforma Educare e a Casa dos Raros, a série audiovisual ‘Rare Diseases Academy’, que lançou o primeiro episódio da primeira temporada em novembro, tem como objetivo abordar em cada série assuntos relacionados a doenças consideradas raras. A realização também conta com a ideia de conscientizar e sensibilizar o público sobre as pessoas melhorarem suas jornadas de saúde, por meio de diferentes temas.
Conforme o cronograma, já estão disponíveis na plataforma dois episódios da primeira temporada e, na próxima quarta-feira, 16, serão disponibilizados mais três. A segunda temporada está prevista para o segundo semestre de 2025, no total o projeto lançará cerca de 18 episódios. O acesso para conferir a websérie é gratuito, sendo necessário apenas preencher o cadastro neste link.
O consultor de relações institucionais e governamentais da Casa dos Raros, Rodrigo Azambuja, comenta sobre a parceria realizada entre Casa dos Raros e a plataforma Educare, na qual se deu em razão do alinhamento de propósitos educacionais. “Reunimos as experiências da Educare em educação médica continuada digital e presencial com o conhecimento dos profissionais entrevistados e o olhar inovador da Casa dos Raros”, afirma.
Sobre os episódios publicados
No primeiro episódio ‘Doenças Raras: Uma Questão de Saúde Pública’, o entrevistado foi o professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Ufrgs), head de doenças raras da Dasa Genômica, cofundador da Casa dos Raros e médico geneticista, Roberto Giugliani. O profissional abordou que sempre imaginou que como poucos pacientes são afetados pelas doenças, dificilmente elas se tornaram uma questão de saúde pública. “O que temos visto é que são poucos pacientes em cada doença, porém existem muitas. Então a Organização Mundial da Saúde estima que até 6% da população mundial pode apresentar uma doença rara, na qual chega a ser equivalente a 400 milhões de pessoas no mundo”, ressalta.
Já o segundo episódio ‘A Jornada do Paciente com Doença Rara’ trouxe a médica geneticista e diretora-médica da Casa dos Raros, Carolina Fischinger, como entrevistada. A especialista falou sobre as dificuldades que os pacientes encontram ao longo do processo. “A pessoa com uma doença rara na maioria das vezes se encontra sozinho. Ele tem poucos recursos para o diagnóstico e poucos profissionais que vão entender de fato como fazer essa investigação. Muitas das doenças raras estão associadas a condições neurológicas, que podem ser confundidas com outras condições mais comuns”, comenta.
