Este fórum teve como principal objetivo compreender o cenário do estado do Rio Grande do Sul em relação à asma grave, bem como debater questões relevantes para melhorar o acesso e a jornada do paciente, tanto no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) quanto na saúde suplementar.
A asma é uma das doenças crônicas e heterogêneas mais prevalentes no mundo, caracterizada pela inflamação crônica das vias aéreas. Os sintomas comuns incluem falta de ar, chiado e aperto no peito, tosse, despertar noturno e dificuldade para realizar atividades diárias. Embora não haja cura para a asma, existem tratamentos de acordo com seu fenótipo e endótipo que reduzem significativamente os sintomas e controlam a doença, melhorando a qualidade de vida dos pacientes.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 235 milhões de pessoas sofrem de asma em todo o mundo, e estima-se que até 2025 esse número possa aumentar em até 100 milhões. Dentre esses indivíduos, de 5% a 10% apresentam a forma grave da doença, que requer tratamentos preventivos como o uso de corticoides inalatórios em doses mais altas, broncodilatadores e, em alguns casos, medicamentos de última geração, como os imunobiológicos, para controlar a doença.
No Brasil, segundo dados do Grupo Brasileiro de Asma Grave (Grupo BraSa), aproximadamente 20 milhões de brasileiros são afetados pela asma, sendo que apenas 12,3% deles têm a doença controlada. Em 2022, registrou-se um total de 83.155 internações e 524 óbitos relacionados à asma no país, segundo dados do DATASUS.
IMPACTO ASSISTENCIAL DAS INCORPORAÇÕES DE NOVAS TECNOLOGIAS NO SUS
A asma é um desafio global de saúde pública, especialmente nos países em desenvolvimento, onde ocorrem cerca de 80% das mortes relacionadas à doença. Durante o fórum, o deputado estadual Dr. Thiago Duarte, convidado para abrir o evento, destacou que as novas tecnologias para o tratamento da asma grave têm sido objeto de disputas judiciais na área da saúde, o que dificulta ainda mais o acesso dos pacientes ao tratamento adequado e aumenta os custos para o Estado. Um impacto de cerca de 150 milhões de reais a mais aos cofres públicos que poderia ser evitado se houvesse a previsibilidade dos gastos. Para garantir a incorporação dessas tecnologias no SUS, é necessário que o governo e a sociedade estejam comprometidos em aumentar o acesso e otimizar os custos relacionados.
No evento, o deputado apresentou projetos de lei (PL) e de lei complementar (PLC) de sua autoria tramitando e aguardando votação na assembleia legislativa do Rio Grande do Sul, destacando o Projeto de Lei 371/2019, que propõe a criação de um Programa Estadual de Medicamentos de Alto Custo e Alta Complexidade (Oncológicos) no estado e estabelece as diretrizes para formação de uma lista para aquisição de medicamentos no âmbito do Estado do Rio Grande do Sul. Tais iniciativas evitariam o sequestro de valores e a judicialização indevida e beneficiariam pacientes com outras doenças prevalentes e de relevância como, por exemplo, a asma grave. A garantia da previsibilidade diminuiria os custos do Estado e reservaria o direito de negar os medicamentos que estiverem fora dessa lista, exceto em casos excepcionais.
O TRATAMENTO DA ASMA GRAVE NO SISTEMA DE SAÚDE SUPLEMENTAR
Apesar de crônica e ainda sem cura, o óbito pela asma é totalmente evitável. Estudos recentes mostram que diariamente morrem de 5 a 7 pessoas em decorrência dessa patologia no Brasil. Outro estudo de 2019, conduzido pelos pneumologistas Oliver e Cançado e com cerca de 55 mil brasileiros no seguimento médio de 2,7 anos, constatou que 43% das mulheres e 30% dos homens tiveram ao menos uma exacerbação ao ano e no total 80% usaram medicação para asma nos 12 meses anteriores à pesquisa.
Estes pacientes precisam de frequentes visitas ao profissional de saúde, às emergências e por vezes necessitam de hospitalização. Um atendimento no pronto-socorro tem um custo médio de 3 mil reais, demonstrando, assim que a asma é uma doença onerosa ao sistema de saúde. Devido a utilização significativa do sistema de saúde público e suplementar por essa condição de saúde, sendo valores associados a custos diretos (internações e medicações) e indiretos (redução da carga laboral, morte prematura) reforçam que a asma é uma das doenças mais caras da atualidade.
No contexto da saúde suplementar, a asma grave representa um desafio significativo. Segundo Dr. Paulo Pitrez, médico pneumologista pediátrico da ISCMPA e Presidente do Grupo Brasileiro de Asma Grave (Grupo BraSa), há 30 anos existia apenas um medicamento inalatório capaz de controlar a asma. Atualmente contamos com quatro medicamentos imunobiológicos com cobertura pelos planos de saúde, o que ampliou as opções de tratamento. O grupo GINA (Global Initiative for Asthma), iniciativa que reúne um comitê científico mundial de pneumologistas que revisa a literatura científica e define as recomendações anualmente para o tratamento da asma, divulgou suas novas recomendações para 2023, sugerindo condutas baseadas em controle da doença e alívio dos sintomas, utilizando medicamentos de forma gradativa.
As recomendações do GINA estão estruturadas em níveis de gravidade da doença e a necessidade de inclusão de medicamentos. O nível 5 para o tratamento da asma grave prevê, além do controle ambiental, a utilização de corticoide inalatório em alta dose, beta-2 agonista de longa duração (LABA), tiotrópio e imunobiológico conforme fenotipagem:
- Omalizumabe: é um anticorpo monoclonal humanizado anti-IgE, aprovado no Brasil, e indicado para o tratamento
da asma alérgica grave. Está indicado para pacientes ≥ 6 anos de idade;
- Mepolizumabe: é um anticorpo monoclonal humanizado que inibe a anti-IL-5, indicado no Brasil para o tratamento da asma grave eosinofílica a partir de 6 anos de idade;
- Benralizumabe: é um anticorpo monoclonal humanizado IgG1-kappa, indicado como terapia adicional em portadores de asma eosinofílica Está indicado no Brasil a partir dos 18 anos de idade.
- Dupilumabe: é um anticorpo monoclonal humanizado anti-IL-4Rα, indicado para pacientes com idade igual ou superior a 12 anos como tratamento de manutenção complementar para asma grave com inflamação tipo
Para concluir, Dr. Paulo reiterou que a asma grave é uma doença amplamente tratável e, nesse sentido, médico e paciente devem buscar o controle da doença. É fundamental conscientizar e capacitar os profissionais de saúde para selecionar e prescrever os medicamentos adequadamente, levando em consideração os diferentes fenótipos da doença. O objetivo é alcançar o controle da patologia, reduzindo a necessidade de medicamentos de resgate e melhorando a qualidade de vida dos pacientes.
DADOS DE ASMA GRAVE NOS CENTROS DE REFERÊNCIA
Em nível global, a asma é uma das doenças crônicas mais comuns, acometendo cerca de 300 milhões de pessoas e com prevalência entre 1 e 18% nas diferentes regiões do mundo, apresentando taxa de mortalidade média de 346.000 mortes/ano.
No Brasil, 10% da população possui diagnóstico de asma e destes, 3-5% apresentam a forma grave da doença, responsável por cerca de 200 mil internações/ano e representando uma das 5 causas mais frequentes de internações no país. A mortalidade média por asma, no Brasil, é de 2.500 mortes/ano e representa um custo de 100 milhões de reais/ano aos cofres públicos. O estado do RS contabiliza 1,1 milhões de gaúchos diagnosticados com asma e destes, cerca de 34 a 56 mil apresentam a forma grave da doença.
Segundo Dr. Pierângelo Tadeu Baglio, médico pneumologista e coordenador do ambulatório de Asma do HMV, percebem-se avanços no que se refere à extensão dos cuidados e acesso às medicações como formoterol+budesonida para asma moderada/grave em 2002, e da beclometasona, salbutamol e o ipratrópio disponíveis na Farmácia Popular a partir de 2011. Entretanto, o manejo insatisfatório da doença e o impacto do subtratamento da asma grave no Brasil é evidente. Isto também é demonstrado em um estudo (Carvalho, 2012) com 128 pacientes com asma grave não controlada em São Paulo, mostrando índices acima de 90% em termos de exacerbação, sendo que 63% desses pacientes tiveram ≥5 internações e, dentre essas internações, 50% dos pacientes precisaram de UTI e 38% necessitaram de intubação orotraqueal.
No Brasil, a distribuição geográfica dos centros de referência para tratamento de asma é desigual, o que limita o acesso dos pacientes ao atendimento especializado. Da mesma forma, a demanda existente é desproporcional. No sul do país, temos 11 centros, estando 5 localizados aqui no RS e 4 deles na cidade de Porto Alegre.
Dentre as iniciativas mundiais para visibilidade da asma como problema de saúde pública está o Sistema Internacional de Registro da Asma (ISAR), que abrange mais de 18 países, incluíndo o Brasil, que desde 2020, através do Grupo Brasileiro de Asma Grave (Grupo BraSa), possibilita a identificação de pacientes, a compreensão dos fenótipos da doença e a definição de recomendações de tratamento mais adequadas.
Segundo pesquisa e dados preliminares da Rede Brasileira de Asma Grave (REBRAG), de 142 pacientes acompanhados ambulatorialmente, 111 já tiveram hospitalizações por asma e 13 já tiveram uma parada cardíaca. Constatou-se também que o fenótipo predominante é o eosinófilico, representando 66% dos casos.
E ainda, dos pacientes acompanhados, 62% não tinham a doença controlada e somente 25% mantinham função pulmonar normal.
O pneumologista Dr. Pierângelo concluiu dizendo que os centros de referência desempenham um papel crucial no cuidado aos pacientes com asma grave, pois garantem um diagnóstico preciso, um tratamento adequado, o controle efetivo da doença e o desenvolvimento de pesquisas sobre a asma. Reiterou sobre a importância do engajamento de profissionais médicos, da equipe multiprofissional e de gestores para a criação de um banco de dados que propicie o mapeamento de fenótipos mais prevalentes, bem como a consolidação de políticas públicas e protocolos efetivos de tratamento.
A JORNADA IDEAL DOS PACIENTES COM ASMA GRAVE NA SAÚDE SUPLEMENTAR DO RS: ENTIDADE REPRESENTATIVA DE PACIENTE COM ASMA
Durante o fórum, foi discutida a jornada ideal do paciente com asma grave tanto no SUS quanto na saúde suplementar. De acordo com Dra. Manuela Cavalcanti, médica pneumologista da ISCMPA e diretora científica da Sociedade de Pneumologia e Tisiologia do Rio Grande do Sul (SPTRS), quando falamos em jornada do paciente, estamos falando em mapear as etapas que um paciente percorre durante o tratamento de uma doença, identificando gargalos, necessidades não atendidas e planejando estratégias que melhorem os desfechos clínicos.
Nesta jornada encontramos pacientes que vivem como sintomáticos crônicos e, por não precisarem de hospitalização, têm a percepção equivocada de que a sua doença está controlada. As crises de asma levam à piora da função pulmonar e ao uso de medicações de resgate e corticoterapia oral prolongada, fatores que impactam negativamente na qualidade de vida do paciente.
A jornada ideal do paciente com asma grave envolve:
- Conscientizar e empoderar a população sobre a asma com informação de qualidade: reconhecimento de sintomas, possibilidades de controle da doença e importância do tratamento
- Garantir e facilitar o acesso de pacientes a profissionais e centros de referência capacitados para o tratamento da asma grave: identificação e encaminhamento precoce, direcionamento a partir de emergências ou clínicas, centros de referência conhecidos e com acesso, além de médicos capacitados para tratamento da asma
- Acesso à investigação complementar e fenotipagem: protocolo de investigação sistematizada (evitar atrasos e diagnósticos equivocados), janela máxima de 3-4 meses para definição terapêutica;
- Acesso ao tratamento adequado: objetivando controlar sintomas, eliminar exacerbações e o uso de corticóide
- Acesso aos imunobiológicos presentes no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS): redução do tempo de resposta das operadoras de saúde, acesso ao tratamento incluindo todos os fenótipos da doença, otimização do processo de cadastro para liberação do tratamento.
Completando sua fala, Dra. Manuela relembrou que o conhecimento da jornada só é válido se, ao olharmos para os gargalos, formos capazes de planejar estratégias para superá-los e melhorar os desfechos. Lembrou ainda que, cada etapa dessa jornada depende mutuamente do paciente, do médico e do sistema. E que todas as partes envolvidas devem estar em perfeita harmonia para chegarmos à jornada ideal.
JORNADA ATUAL DO PACIENTE COM ASMA GRAVE NO SUS/ RS
A jornada atual do paciente com asma grave no SUS, nas palavras de Dr. Carlos Eurico da Luz Pereira, médico pneumologista e Diretor Médico da Clínica Respirare em Santa Cruz do Sul, “mais se parece com uma corrida de obstáculos”, apresentando desafios a fim de alcançar o melhor tratamento e redefinir o desfecho. Fazem parte desta realidade a peregrinação média de 5 anos para chegar ao especialista pneumologista, e ao diagnóstico correto, algumas internações neste período, a falta de acesso ao tratamento adequado e a necessidade de acompanhamento regular.
A jornada pode ser definida como todas as etapas e interações que influenciam as percepções do paciente durante o processo de atendimento em saúde e está dividida da seguinte forma:
- Sinais e Sintomas / Pré-diagnóstico: desconhecimento da causa dos sintomas, dispneia confundida com cansaço, subvalorização e baixa percepção dos sintomas, inexistência de sintomas intercrises, tosse alérgica, enquanto isso, diversas idas à emergência.
- Diagnóstico: acesso ao especialista e aos exames diagnósticos necessários. Atualmente a espirometria possui acesso facilitado pelo TelessaúdeRS – UFRGS, porém, pode apresentar resultado normal no período Não são todos os médicos que solicitam o teste de broncoprovocação, além disso, os testes alérgicos não estão disponíveis no SUS.
- Tratamento: acesso ao tratamento adequado, oferecendo corticoide inalatório e uso não excessivo de broncodilatadores; educar o paciente quanto ao reconhecimento de sintomas a fim de diminuir as exacerbações com idas à emergência; ampliar o acesso aos imunobiológicos, analisando cada caso e procurando diminuir os custos. Lembrando que, conforme estudos, cada ida à emergência custa em média 3 mil reais e cada internação por exacerbação custa em média 15-30 mil reais.
- Acompanhamento: educação em asma, vigiar adesão ao tratamento e revisar a utilização de dispositivos como medicamentos inalatórios e espaçadores. Evitar gaps através do uso de dispositivos móveis e tele consultas para monitoramento dos pacientes
Finalizando sua fala, Dr. Carlos Eurico apresentou como sugestão programas educativos aos profissionais da saúde, pacientes e familiares envolvidos na cadeia assistencial. Entre as estratégias, estaria disponibilizar o acesso ao site da Campanha de 2022 da Secretaria Estadual de Saúde do RS, Cuidado da Pessoa com Asma e DPOC, com materiais explicativos em duas versões, uma para profissionais e outra para usuários que contemplam desde medidas não- farmacológicas até o plano de cuidados envolvendo imunobiológicos.
Ainda como sugestão, apresentou aos médicos e equipe multiprofissional presentes no evento a idéia de sugerir nos centros em que atuam, o uso do Programa Cuidar+ que engloba um conjunto de ações e serviços visando o fomento à implementação do cuidado farmacêutico no estado. Nesta plataforma é possível solicitar os imunobiológicos de forma menos burocrática e mais efetiva.
É necessário mudar a base, modificar a cultura desde a atenção primária, onde não se pode indicar o uso somente do broncodilatador, mas implementar o corticoide inalatório e em caso de ausência de controle da doença e esgotadas as possibilidades da atenção básica, dar os devidos encaminhamentos para a assistência especializada.
DEBATENDO SOBRE A JORNADA IDEAL: SUGESTÕES DE MELHORIA, INICIATIVAS E CASES DE SUCESSO
É imprescindível que todo o clínico geral e todo o médico de saúde da família tenham conhecimento sobre asma, sejam capacitados e estejam cientes do uso do corticoide inalatório (CI) ao invés do broncodilatador, e que saibam, especialmente, reconhecer a necessidade de encaminhar ao especialista quando chegarem ao limite de dose do CI. Os medicamentos disponíveis para asma no SUS são adequados e bastam, porém, devem ser recomendados e prescritos de forma adequada.
Assim como a SPT-RS levou informações sobre asma grave durante o ano de 2022 para pneumologistas do interior do estado, já existem esforços da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) para iniciar em 2024 uma campanha de educação à distância para pacientes e profissionais.
Em relação ao uso de imunobiológicos, a sugestão trazida pelos médicos pneumologistas do evento foi a criação de um protocolo que contemple um check-list para liberação destes medicamentos especiais, diminuindo o tempo dedicado hoje ao preenchimento de papéis para sua solicitação e liberação. É necessária também, a compreensão sobre os fatores que levam ao atraso do tratamento do paciente com esta medicação, ou seja, a não indicação na hora certa e conforme a necessidade individual. O objetivo do imunobiológico atualmente é colocar a asma em remissão, mantendo o paciente assintomático, sem exacerbações e eliminando o uso de corticoide inalatório.
Concluindo, o II Fórum Melhor Jornada do Paciente com Asma Grave abordou de forma ampla o assunto, discutindo o acesso ao tratamento adequado, os desafios enfrentados tanto no âmbito do SUS quanto da saúde suplementar, e apresentou sugestões para melhorias e iniciativas de sucesso. A educação e o engajamento de profissionais de saúde, gestores e sociedade civil foram enfatizados como aspectos fundamentais e necessários para garantir uma melhor jornada, desde o diagnóstico precoce até o acesso ao tratamento adequado e o acompanhamento contínuo.
Elaborado por Valesca Cezar (COREN 464.801) – Enfermeira Especialista em Oncohematologia – e-mail para contato: [email protected]
Revisado por Luciana França e Sabrina Lauffer de Almeida – Coordenadoras de Projetos da Educare
REFERÊNCIAS
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